Pomoc Kubíkovi
Nákupem legín Myku si pořídíte nejen originální a v česku vyrobený kousek, ale zároveň pomůžete částkou 100,-Kč Kubíkovi, který měl těžký start do života. Darované finance využije na potřebné terapie.
Narodil jsem se v zimě 2013 v termínu, přidušený a od narození bojuji s těžkou hypotonií. První 3 měsíce jsem byl na JIPu a bojoval o život. Měl jsem křeče a lékaři nevěděli proč. Byl jsem uveden do umělého spánku a rodičům lékaři nedoporučovali na mne sahat, aby mne nevyvolali další křeče. Rodiče za mnou chodili každý den na návštěvy a tajně mne hladili a dávali pusinky. Byl jsem krmen sondou, museli mne oživovat, absolvoval jsem mnoho vyšetření mozku, očí, sluchu, srdíčka, genetická a metabolická vyšetření. Nedokázal jsem ovládat tělo, hlavu jsem otočil až v šesti měsících a v roce jsem dokázal pást koníčky. Lékaři rodičům říkali, že jsem dítě do ústavu. Že se nikdy neposadím, neuvidím, neuslyším, budu krmen pegem, mozek nebude fungovat, chodit a mluvit nikdy nebudu.
Výsledkem všech vyšetření je CVI – centrální porucha zraku, což znamená, že mozek nesprávně zpracovává zrakové podněty. Do jaké míry budu umět udržet zrakovou pozornost a složit slovo/ obrázek z více jak 3 písmen/tvarů ukáže čas. Lékaři mají podezření na nový druh nervovo-svalového onemocnění, na které neexistuje lék. Mám deficit růstového hormonu a rodiče mne musí každý den před spaním injekčně aplikovat do svalu růstový hormon. V červnu 2023 byla Kubíkovi geneticky potvrzena porucha vývoje intelektu se středně těžkým typem opoždění psychomotorického vývoje a výrazně opožděným (až chybějícím) vývojem řeči. Mým lékem a cestou k uzdravení jsou intenzivní terapie, bojovnost, pozitivní myšlení, maminčino správné načasování a zařazení nových terapií, přístup ke mne jako ke zdravému dítěti, víra a láska rodičů.
Od 4. měsíce jsem začal pravidelně sportovat – Bobath koncept jsem měl jediný schválený lékaři. U jiných terapií se lékaři obávali stále křečí. Rodiče si nepřipustili mou nemoc a rozhodli se, že ze mne vyroste zdravý a soběstačný kluk. Maminka se mnou cvičila každý den Vojtovu metodu, doplňkem byl Bobath koncept, dělala orofaciální stimulaci pusinky, chodil jsem plavat, na akupunkturu a hipoterapii. Od 02/2016 doposud jsem absolvoval 18 měsíců Neuro-rehabilitačních terapií TheraSuit. Od roku 2017 cvičím na klinice Sarema http://wwww.sarema.cz/ a každý den tam chodím na hodinu logopedie. Mezi měsíci intenzivních terapií jsem chodil do školky, hrál si, odpočíval, smál se a mohl jsem si dělat to, co chci. Maminka pochopila, že relax a občasné „nic nedělání“ je důležité k tomu, abych mohl za pár týdnů zkusit nové věci. Odměnil jsem nás všechny 25. 12. 2017 – poprvé jsem se postavil bez opory v prostoru a hned udělal první krůček. Dnes zvládnu procházku ve vzdálenosti cca 1,5 km. Při domácím tréninku využíváme nerovného terénu na zahradě, učím se překračovat obrubníky, lézt po žebříku v době sklizně ovoce, pomáhat podávat prádlo a kolíčky. Už dokážu chodit od jara 2020 po nerovné zahradě sám, bez držení ruky. Dokonce krátce unesu špalek dřeva.
Neobejdu se bez oblíbených knížek. Rád si prohlížím obrázky a někdy chci, aby si maminka sedla vedle mne a četla mne. Mým nejoblíbenějším filmem je „Hledá se Nemo/Dori“. Rád se mazlím, hraji a chodím na procházky se svým pejskem. Jízdu na koni beru jako prima zábavu a nejraději jezdím bez držení.
Od září 2020 chodím do speciální školy a moc mne to baví.
Jaké jsou mé cíle?
- Trénink ručiček při výrobě dárcovských náramků
- Trénink pusinky pro kvalitnější kousání a mluvení
- Udržet a posilovat svou fyzickou kondici, abych mohl jednou běhat
- Naučit se sám oblékat a obouvat
- Naučit se jíst příborem
- Zbavit se plínek, které potřebuji v noci
Celý příběh a další informace najdete na www.misanemcova.cz/o-kubikovi/
